Moin moin！(モイン モイン！)
こんにちは！
私は2024年5月から車椅子ユーザーになりました。
その時は自走式で家族の介助で主に使う目的でレンタルしました。
2024年12月から電動車椅子を使うようになりました。
歩行がかなり不安定になってきて、
家族がいなくても外出できるようレンタルしました。
屋内は家ではキャスター椅子。
外出先なら杖歩行や伝い歩きで過ごしているので、
車椅子の利用は外の移動や広い屋内での利用に限られますが、
普段どんな風に使っているか、書いていこうと思います。
自走式の車椅子。
主に家族に押してもらうのですが、短距離なら自力でこげるので
いつも滑り止めの手袋をしています。
車椅子専用の物ではなく、自転車用の物です。
穴あきとは言え五本指なので着脱に少し手間取ります。
手袋をつまむほど特に親指に力が無いので、
手のひらに指を滑り込ませるようにしています。
私がレンタルしているのは、
ドイツで医師に処方箋を書いて貰えば
誰でも10ユーロで借りれる
一番オーソドックスなものです。
座布団も付いてきますが、薄っぺらいスポンジ。
長く座るとお尻が痛くなるので、座布団も敷いています。
ちゃんとした機能性のある座布団を買おうか悩み、
今のところ事足りてる感じです。
(Ergonomisch Kissenで検索するとたくさん出てきます)
日本だと屋内利用時にタイヤカバーなるものが
あると動画で紹介されているのを見ました。
室内は土足禁止の文化ならではの着眼点。
ドイツでは今のところ、
タイヤを拭け！だの杖の先を拭け！だの、言われたことはありません。
もともと土足文化なので、
杖の先をウェットティッシュで拭こうとすると
「いいよ、いいよ、気にしないでー」と
言ってくれる所ばかりです。
冬に車椅子を使うと、地面からの底冷えがすごいんです。
お尻や背中は座面に面してるので、暖かいのですが。。。
最初は膝掛けをしていましたが、ふくらはぎがスースーするんです。
車椅子の人用の足カバーもありますが、結構高額。
しかも、土足で中が汚れるのが嫌で
私はフリース毛布を筒状にして履いています。
その上には湯たんぽ(レンジで温めるもの)を乗せています。
まだ1年しか車椅子での冬は過ごしていないので、
まだまだ改良の余地ありです。
荷物は後ろのハンドルに引っ掛けられるのですが、
スリや泥棒に合うのが怖いので、
出来るだけ前にかけられる鞄で運んでいます。
首から下げられるエコバック。
手芸の得意な伯母が10年くらい前に作ってくれた物です。
たくさん入るし、折りたためるし、愛用しています。
その伯母もALS患者です。
私は家族性ALS(SOD1型)で、伯母も同じ型です。
発症して10年近く経ち、体はだいぶ動かなくなっていましたが、
2025年1月からトフェルセンを投与しています。
発症から時間がったってしまった人にも
薬が効果を出してくれるのを願っています。
それではまた！
Tschüss！(チュース！)
