als ALS -妻で母で日本人で障害者である私の日常-

ドイツ在住。ALS(筋萎縮性側索硬化症)になりました。

発症1年目

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Kindleに本を出しました(無料です)

Moin moin!(モイン モイン!) こんにちは! https://www.amazon.co.jp/dp/B0G32WGRK1 ブログに書いた記事、エックスに載せていた4コマ漫画を まとめて本にしました。 Kindleのアカウントとアプリがあれば 無料(0円)で読むことができます。 (インターネット…

ドイツの病院①第一関門が難関

Moin moin!(モイン モイン!) こんにちは! ALSになってドイツの病院にかかることが多くなった私。 ドイツは病院が2種類あります。 ひとつはKrankenhaus。日本でいう総合病院や大学病院。 もうひとつはPraxis。日本でいうクリニックなどの個人医院。 クリ…

ドイツの医療費自己負担免除制度

Moin moin!(モイン モイン!) こんにちは! 今日は医療費にまつわるお話。 ドイツも日本と同じ国民皆保険制度です。 ドイツの健康保険については以前記事を書きました。 hiyokode.hatenablog.com ドイツはそんな健康保険の仕組みなので、 基本的には1回あた…

ドイツで理学療法①日々のトレーニング

Moin moin!(モイン モイン!) こんにちは! 私は2023年7月から理学療法を週2回(1回20分)受けています。 約2年間、同じクリニック、セラピストに担当してもらっています。 しかし、ALSは症状がだんだん進行する病。 その都度、理学療法の内容も変わっていき…

短期集中リハビリ⑥2年前の請求書が届いた

Moin moin!(モインモイン!) こんにちは! 2023年5月から6月。 足に症状が出始め、1回目の検査入院が終わった後に 短期集中リハビリに通っていました。 まだALSとの診断も受けておらず、 ギランバレー症候群だと診断を受けていた頃です。 過去の記事はこち…

杖を使い始める。手にも症状が。

Moin moin!(モイン モイン!) こんにちは! 2023年12月頃。発症から約1年。 症状が進んだことで、転ぶことがかなり増えました。 そこで理学療法士と相談し、杖を使うことに。 おすすめされたのが、ノルディックウォーク用。 福祉用具ではなく、スポーツ用品…

あれ、症状が進行してる?

Moin moin!(モイン モイン!) こんにちは! 2023年8月に首のMRI、 2023年11月に頭のMRIを撮りました。 結果、異常なし。 総合病院での神経伝導速度検査と筋電図は 定期的にとっていました。 どちらも数値に問題はない(変化はない)と 総合病院のドクターには…

造影MRI検査してきました

Moin moin!(モイン モイン!) こんにちは! かかりつけ医の神経内科ドクターから MRIを撮ってくるように指示されました。 hiyokode.hatenablog.com MRIを撮るのは初めてだったので、 どんな様子だったか書いていきます。 ・待合室は問診表に記入 持病につい…

診断が出たけど追加のMRI撮影

Moin moin!(モイン モイン!) こんにちは! 検査入院を終え、短期集中のリハビリも終えました。 リハビリ医の見解では、ひとまず症状は変わりないので 定期的に神経内科を受診して、 あとは理学療法で弱った足の力を取り戻しましょう。 そんな方向性を言わ…

短期集中リハビリ⑤無事に退院、その後

Moin moin!(モイン モイン!) こんにちは! 前回の記事はこちら。 hiyokode.hatenablog.com 予定していた4週間のリハビリが終わって、 継続して理学療法が必要と医師が判断したので、 2023年7月からは近所の理学療法クリニックへ通うことに。 以前、子供の…

短期集中リハビリ④技師装具士との出会い

Moin moin!(モイン モイン!) こんにちは! 前回の記事はこちら。 hiyokode.hatenablog.com びっこをひいた歩きになってしまう原因が ギランバレー症候群による腓骨神経麻痺と リハビリのドクターに診断されました。 腓骨神経麻痺になると、下垂足と言って …

短期集中リハビリ③4週間やりきりました!

Moin moin!(モイン モイン!) こんにちは! なんとか4週間、リハビリに通い続けました。 1回バスが遅延して遅刻した時は焦ったけど、 休まずこなせました。一安心。 hiyokode.hatenablog.com 理学療法では学生さんも見学に来てました。 やってる様子を見て…

短期集中リハビリ②入院か通院か、選択失敗!

Moin moin!(モイン モイン!) こんにちは! hiyokode.hatenablog.com 前回はドイツでの短期集中リハビリについて紹介しました。 実際、4週間通っての感想を書こうと思います。 まず最初に、通院にしたことを激しく後悔。。。 自宅から大学病院まで公共交通…

短期集中リハビリ①ドイツの場合

Moin moin!(モイン モイン!) こんにちは! 初めての検査入院を経て、ギランバレー症候群と診断された 私が行きついた先は、リハビリでした。 ギランバレー症候群だと 免疫グロブリン療法といった治療をするのが一般的。 ですが、私の場合は 感染症を起こし…

あれよあれよと検査入院④診断結果、退院

Moin moin!(モイン モイン!) こんにちは! 前回の記事はこちら。 hiyokode.hatenablog.com 予定していた検査がすべて終わり、 最後の1日は結果を待つだけでした。 検査入院でついた診断は、 「ギランバレー症候群による末梢神経の軸索損傷」 でした。 2022…

あれよあれよと検査入院へ③同室の人

Moin moin!(モイン モイン!) こんにちは! 前回の記事はこちら。 hiyokode.hatenablog.com ドイツの病院での入院ってどんな感じなのか? ドイツの健康保険は公的(Gesetzlich)と私的(Privat)とあり、 一般的には公的保険を使っている人が多いです。 私も公…

あれよあれよと検査入院へ②検査

Moin moin!(モイン モイン!) こんにちは! 前回の記事はこちら。 hiyokode.hatenablog.com 急に決まった検査入院。 ついて早々に手首に点滴ルートを確保。 そして医師の診察。 初日はそれだけで終了しました。 翌日、最初の検査は、神経伝導速度検査。 ド…

あれよあれよと検査入院へ①入院当日

Moin moin!(モイン モイン!) こんにちは! 足に問題が出てから、やっと医者に診てもらいました。 この時点でもう4月末。約3か月経過。 しかし、かかりつけ医(一般内科)では詳しい検査ができず、 すぐに神経内科に紹介状を書いてくれました。 しかも、早く…

どこの病院で診てもらえばいいの?

Moin moin!(モイン モイン!) こんにちは! 2023年に始まった足先の異変。 4月、寒い時期は終わってもまったく治らないし これはおかしい! やっと医者に診てもらおうと決意。 でも、どこで診てもらう?? ドイツではかかりつけ医(Hausarzt)の制度がありま…

病気に気づいたきっかけ

Moin moin!(モイン モイン!) こんにちは! 私が体の異変に気付いたのは、2023年始まってすぐでした。 あれ?足の指が動かない? 動かないと言っても軽いグーパーはできていました。 ただ、ちょっと動き(特に指を開く)が悪いなぁ…と。 もともと足の指は上手…