als ALS -妻で母で日本人で障害者である私の日常-

ドイツ在住。ALS(筋萎縮性側索硬化症)になりました。

病院

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ドイツの病院④ハーブを用いた治療

Moin moin!(モイン モイン!) こんにちは! ドイツの病院について第4弾です。 前回までのお話はこちら↓↓↓ hiyokode.hatenablog.com 40代になって、体にガタがきたり、老眼になったり、 健康に不安になることが増えました。 先日、久しぶりに婦人科検診に行…

ドイツの病院③待合室とお会計の違い

Moin moin!(モイン モイン!) こんにちは! 少し期間が開いてしまいましたが、 ドイツの病院について語るシリーズ第3弾です。 前回はバリアフリーなのにバリアフリーじゃない ドイツの病院について書きました。↓↓↓ hiyokode.hatenablog.com 今回は、ドイツ…

虫垂炎で手術と入院⑦トフェルセン治療8週間ぶりに再開

Moin moin!(モイン モイン!) こんにちは! 退院して家に帰る前に、 本当は手術日にやるはずだった ALSのトフェルセン治療の相談をしてきました。 4週おきに腰から注射を打つ治療(髄注)なのですが、 すでに退院時点で5週間と1日が経過。 手術前は退院日に打…

虫垂炎で手術と入院⑥術後1カ月までの経過

Moin moin!(モイン モイン!) こんにちは! 無事に退院できましたが、 退院しても傷は痛いし、食欲も本調子ではないし、 お通じも下痢になったり便秘になったり。。。 1週間くらいはほとんど床に臥せていました。 でも食事量はドイツの病院食とは比べ物にな…

虫垂炎で手術と入院⑤再入院から退院

Moin moin!(モイン モイン!) こんにちは! 虫垂炎で緊急手術をしてから一度は退院したのですが、 イレウス(腸閉塞)になりかけて再入院になりました。 hiyokode.hatenablog.com 一夜明けて、入院2日目。 とにかく食べろと食事をガンガン出されるんですが、 …

虫垂炎で手術と入院④退院したけど再入院

Moin moin!(モイン モイン!) こんにちは! hiyokode.hatenablog.com 術後、腸の動きが悪いせいで 胃の膨満感と吐き気に悩まされましたが、 超スローペースでも少しずつ回復はしました。 術後4日(土曜日)で外科の先生から退院許可が出ました。 食事はすでに…

虫垂炎で手術と入院③術後の経過

Moin moin!(モイン モイン!) こんにちは! 虫垂炎の手術を受けることになりました。 救外に夕方到着し、検査をして、手術が始まったのは夜中の0時。 こんな真夜中にたくさんのスタッフが手術のために対応してくれて、 なんだか申し訳ない気持ちでいっぱい…

虫垂炎で手術と入院②大学病院の救急外来

Moin moin!(モイン モイン!) こんにちは! 虫垂炎、俗に言う盲腸になってしまい、 腹痛がひどくなってきてから5日が経過。 持病のALSがあるため、大学病院の救急外来に行くことに。 翌日にALSの治療のトフェルセンの予約もあったので、 かかりつけ医にもそ…

虫垂炎で手術と入院①病気の発覚まで

Moin moin!(モイン モイン!) こんにちは! しばらくブログを更新できなかった言い訳になりますが、 タイトルの通り、1月末に虫垂炎(いわゆる盲腸)になりました。 虫垂炎って、若い人がなるのだと思っていたら 若い人がなりやすいってだけで、全年齢で発症…

虫垂炎で手術と入院⓪トフェルセン治療延期

Moin moin!(モイン モイン!) こんにちは! しばらくタイトル通りの状況で ブログもXも更新が出来ませんでした。 やっと体調が落ち着いたので、 少しずつ再開していきます。よろしくお願いします。 まぁでも、落ち着いたと思ったら子どもは春休み突入だし、…

ドイツの病院②難関ルート攻略の実話

Moin moin!(モイン モイン!) こんにちは! 前回の記事でドイツの病院では車椅子利用やは まず玄関を通るのも一苦労っていう話を書きました。 今回は病院ってバリアフリーだと思ってる人多いけど、 本当にそう?!という実体験を書いていこうと思います。 h…

ドイツの病院①第一関門が難関

Moin moin!(モイン モイン!) こんにちは! ALSになってドイツの病院にかかることが多くなった私。 ドイツは病院が2種類あります。 ひとつはKrankenhaus。日本でいう総合病院や大学病院。 もうひとつはPraxis。日本でいうクリニックなどの個人医院。 クリ…

障害者でも海外旅行①下準備をしよう

Moin moin!(モイン モイン!) こんにちは! 障害者になって、初めての長距離飛行機で日本へ! 2年半ぶりに日本へ一時帰国することにしました。 この飛行機のチケット。 2024年夏にキャンセル、秋に変更、 2024年秋にキャンセル、冬に変更、 2024年冬にキャ…

しっかり入院準備して、トフェルセンの副作用を乗り切る

Moin moin!(モイン モイン!) こんにちは! 2024年8月からトフェルセンを打ち続けているのですが、 ほぼ毎回の治療で副作用があります。 私の場合の副作用は、主に頭痛と腰痛です。 薬の副作用というより、腰椎穿刺の副作用な気がします。 hiyokode.hatenab…

トフェルセン治療開始

Moin moin!(モイン モイン!) こんにちは! 2024年8月9日 初めてのトフェルセン治療を受けました。 治療をしてくれる大学病院は 私がトフェルセンを使う初めての患者でした。 ハンブルクでは他に、他院で治験から参加してる SOD1型のALS患者が1人いるそうで…

検査入院再び⑩歩けなくなりました

Moin moin!(モイン モイン!) こんにちは! 前回の記事はこちら。 hiyokode.hatenablog.com 神経、筋生検を終えて、 ドクターからの退院許可も出ました。 でも、とてもじゃないけど痛くて歩けません。 切った初日、オペ後6時間位したあたりから 傷の痛みが…

検査入院再び⑨神経生検、筋生検します。その2

Moin moin!(モイン モイン!) こんにちは! 前回の記事はこちら。 hiyokode.hatenablog.com 2024年3月6日の火曜日。 昨日急遽延期になったオペ。今日こそは! 朝6時半に看護師さんに手術着に着替えるよう起こされました。 下着も何もつけず、布一枚で7時に…

検査入院再び⑧神経生検、筋生検します。その1

Moin moin!(モイン モイン!) こんにちは! 前回なかなかなぶっこみがあった記事はこちら。 hiyokode.hatenablog.com なかなか確定診断に至らず、 最終手段で、神経生検をすることになりました。 神経生検とは、神経を少し切りとって調べる検査です。 軽い…

検査入院再び⑦医師からの直電

Moin moin!(モイン モイン!) こんにちは! 前回の記事はこちら。 hiyokode.hatenablog.com この検査入院中、ビックリしたことがあります。 総合病院の先生から私のケータイに電話がかかってきたこと。 検査入院するにあたり、 今まで総合病院で受けた 筋電…

検査入院再び⑥病室での生活(職員編)

Moin moin!(モイン モイン!) こんにちは! 前回は同室で過ごした患者さんのことを書きました。 hiyokode.hatenablog.com 他にも入院生活で、印象に残ってるのは、 食事を配膳してくれるアフガニスタン人のおじさん。 大学病院の病院食は朝と夜はパンやハム…

検査入院再び⑤病室での生活(同室者編)

Moin moin!(モイン モイン!) こんにちは! 前回の記事はこちら。 hiyokode.hatenablog.com 2024年3月。 ひとまず予定していた検査が終わりました。 しかし確定診断ができないのでまだ入院は継続中。 今日はどんな入院生活をしていたのか、 書いていこうと…

検査入院再び④親族に神経疾患の人は?

Moin moin!(モイン モイン!) こんにちは! 前回の記事はこちら。 hiyokode.hatenablog.com 3日ほど検査をして、その結果、ALSの可能性が浮上しました。 私も何度かALSかもしれないと思ったことがあります。 元OTなので、ALSという病気の存在は知っていまし…

検査入院再び③検査のオンパレード

Moin moin!(モイン モイン!) こんにちは! 前回の記事はこちら。 hiyokode.hatenablog.com 2日目は、一番嫌な脳脊髄液検査からスタート。 一度やったことがあるからこそ、恐怖が再来。 もちろん今回も麻酔は打ってくれず、 怖すぎて大人げなく泣いた。 し…

検査入院再び②初日

Moin moin!(モイン モイン!) こんにちは! 前回の記事はこちら。 hiyokode.hatenablog.com 再検査のための診察から3週間後。 2024年2月末。発症から1年と2カ月くらい。 1週間分の入院準備を持って、大学病院へ再来院。 自宅から遠いし、夫には家事も育児も…

検査入院再び①初診

Moin moin!(モイン モイン!) こんにちは! 2024年1月。 CIDPという診断名に変わっても、 納得のいかない、かかりつけ医の神経内科ドクター。 セカンドオピニオンで大学病院に私を送ることを決めます。 私も徹底的に調べてほしいと思ったので、 大学病院へ…

あれよあれよと検査入院④診断結果、退院

Moin moin!(モイン モイン!) こんにちは! 前回の記事はこちら。 hiyokode.hatenablog.com 予定していた検査がすべて終わり、 最後の1日は結果を待つだけでした。 検査入院でついた診断は、 「ギランバレー症候群による末梢神経の軸索損傷」 でした。 2022…

あれよあれよと検査入院へ③同室の人

Moin moin!(モイン モイン!) こんにちは! 前回の記事はこちら。 hiyokode.hatenablog.com ドイツの病院での入院ってどんな感じなのか? ドイツの健康保険は公的(Gesetzlich)と私的(Privat)とあり、 一般的には公的保険を使っている人が多いです。 私も公…

あれよあれよと検査入院へ②検査

Moin moin!(モイン モイン!) こんにちは! 前回の記事はこちら。 hiyokode.hatenablog.com 急に決まった検査入院。 ついて早々に手首に点滴ルートを確保。 そして医師の診察。 初日はそれだけで終了しました。 翌日、最初の検査は、神経伝導速度検査。 ド…

あれよあれよと検査入院へ①入院当日

Moin moin!(モイン モイン!) こんにちは! 足に問題が出てから、やっと医者に診てもらいました。 この時点でもう4月末。約3か月経過。 しかし、かかりつけ医(一般内科)では詳しい検査ができず、 すぐに神経内科に紹介状を書いてくれました。 しかも、早く…