als ALS -妻で母で日本人で障害者である私の日常-

ドイツ在住。ALS(筋萎縮性側索硬化症)になりました。

しっかり入院準備して、トフェルセンの副作用を乗り切る

Moin moin!(モイン モイン!)

こんにちは!

 

 

2024年8月からトフェルセンを打ち続けているのですが、

ほぼ毎回の治療で副作用があります。

私の場合の副作用は、主に頭痛と腰痛です。

薬の副作用というより、腰椎穿刺の副作用な気がします。

 

hiyokode.hatenablog.com

 

トフェルセンを打つのは一瞬だけど、

副作用はじりじり続くので、煩わしいです。

大体数日から1週間くらい続きます。

今回は、自分なりの副作用攻略法を

覚え書きしておこうと思います。

 

①打たれる前に多めに水分をとっておく

 当日は朝から水分は意識して多めに摂ります。

 

②カフェインを飲む、追加で水分

 頭痛にはカフェインも有効だそうです。

 暖かい紅茶をストレートで飲んでいます。

 普段はノンカフェインの生活ですが、

 打ったあとは1日に2から3杯は飲みます。

 

③バンドエイドは山盛りがおすすめ?

 これは気休めかもしれないけど、

 施術後のバンドエイドをガーゼを厚めに折りたたんで

 貼ってくれた先生がいて、その後は全く頭痛が無かったんです。

 それ以来、臥床時にはタオルを敷いたりして

 腰のあたりが厚くなるようにポジショニングしています。

 

④臥床時には枕無し

 打った後は枕無しで臥床します。

 夜寝る時も数日は枕無しです。

 枕の高さでも頭痛がしてくるので。 

 

⑤臥床時間が過ぎた後でもトイレ以外なるべく横になる

 打った当日はなるべく安静に横になっています。

 ここで無理をすると頭痛が長引く傾向にあるので。

 

 

ちなみに、入院時にできる工夫は、

 

①ストローのみできる水筒持参、

 寝転んでもこぼれなくて飲めるやつがおススメ。

 

②食べ物持参(ドイツならでは?)

 ドイツの病院食は本当に悲惨なので。

 おにぎりとか玉子焼きやカットフルーツが

 寝転んでも食べやすくて良いです。

 ※嚥下に問題がある人は寝転んで食べないように!

 

③タオルを余分に持って行く

 先の説明にも書いた通り、ポジショニングに使います。

 

④腰椎穿刺する前にパジャマになる

 シャワーも入れないし、もう楽な恰好で

 すぐ休めるようにしておくと良いです。

 私は入院で治療を受けているのですが、

 2025年4月からは外来対応になり、

 そこでも帰りは車なのでめちゃくちゃラフな

 恰好で治療を受けて、そのまま帰ります。

 

 

 

それではまた!

Tschüss!(チュース!)