Moin moin！(モイン モイン！)
こんにちは！
2024年8月に開始したトフェルセン治療。
治療を続けて1年後の経過を書いていきます。
最初の1年間で14回の投与をしました。
2025年3月頃までは
順調にニューロフィラメントの値が減っていました。
しかし、春から少し減りが遅くなりました。
増えている月もありました。
微妙な上がり下がりを繰り返しながら
全体的には減少傾向です。
他の血液検査の値は大きな変化はありません。
今まで一泊入院で投与していましたが、
2025年4月からは外来での投与になりました。
外来対応になったら副作用が強く出るようになって
初めは困っていましたが、
恐らく道中のトイレが気になって水分が
足りなくなっていたからのようです。
以前書いた記事にも、水分摂取が副作用を出さないためにも
大事だと書いていたのに、疎かにしていました。
運動面は足の筋力が少し復活した気がします。
ズボンの着脱の時にもたれる所がなくても出来たり、
階段が一足一段で上れたり、(手すりと杖は必要)
上の方に手を伸ばす(洗濯物やタオルをかける)時も
以前はすぐに足が攣って痛みがあったのが、
痛みもなく安定して出来るようになりました。
体重も少し戻っています。
ふくらはぎは筋肉の萎縮でやせ細っていたのが
すこし太くなりました。
ただ、浮腫みもよく出るようになったので
浮腫んでるせいもあるかも？
他は現状維持をできていて、
半年後の経過では指先の進行を感じていたのですが、
今は進行は感じません。
寒くないからなのでしょうか？
左拇指のCM関節の痛みも無くなりました。
しかし、2025年4月からは外来治療に変わって、
経済的なダメージが。
入院だと交通費が10%(最大10€)の自己負担で済むのですが、
外来だとすべて自己負担に。
大学病院までは公共交通機関だと1時間半以上かかるし、
ドイツは駅のエレベーターが止まっていることも多いので
車椅子での通院は一人では不可能です。
私は行きはタクシーを使い、帰りは夫に迎えに来てもらっています。
腰椎穿刺の副作用で車椅子の自走が困難だったり、
横になって帰りたいのもあって。
タクシーが今までの10倍の値段になるのが結構響きますね。
そして、トフェルセンの薬代。
入院中は薬の自己負担はなしだったのが、
外来になったら毎回10€の自己負担になりました。
入院中は食事代の1日10€(計20€)だけ自己負担だったので
毎月合計80€(約1万円)位の出費が追加されることに。
何で外来対応になってしまったんだろう。。。
体的にも入院の方が楽だったのに。。。
ちなみに、介護度3以上だと介護タクシーの処方箋を
医師に書いてもらえます。
私の加入している保険会社では、
障害者手帳の等級がGdB80以上で(aG)が付いている人も
通院の移動費負担が免除になります。
私は介護度2、GdB70(G)なので届かず。。。
他にも透析など頻繁な高度医療が通院で必要な人も免除になるのですが
トフェルセンもそれに相応するのでは？と
質問したのですが、認められませんでした。。。残念
1年トフェルセンを続けて、確かに言えることは
薬がかなり効いているということです。
初めは症状の進行がゆっくりになり、次第に進行が止まり、
今はゆっくりと筋力が戻ってきているような感じです。
SOD1型だけでなく、FUS型のALSの治療薬の治験も
進んできているとニュースで見ました。
岡山大学で蓄積してしまった異常タンパク質を片付ける
遺伝子機能の解明が進んできているとニュースで見ました。
解明したら家族性でないALSにも有効な薬が
作れるかもしれない。
治療法が無いと言われたALSの治療も、
どんどん変わって来ているのだなと思いました。
ALSが難病と言われなくなる日が来ることを
心から祈っています！！
それではまた！
Tschüss！(チュース！)
