als ALS -妻で母で日本人で障害者である私の日常-

ドイツ在住。ALS(筋萎縮性側索硬化症)になりました。

4コマ漫画

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ドイツの病院④ハーブを用いた治療

Moin moin!(モイン モイン!) こんにちは! ドイツの病院について第4弾です。 前回までのお話はこちら↓↓↓ hiyokode.hatenablog.com 40代になって、体にガタがきたり、老眼になったり、 健康に不安になることが増えました。 先日、久しぶりに婦人科検診に行…

ドイツの病院③待合室とお会計の違い

Moin moin!(モイン モイン!) こんにちは! 少し期間が開いてしまいましたが、 ドイツの病院について語るシリーズ第3弾です。 前回はバリアフリーなのにバリアフリーじゃない ドイツの病院について書きました。↓↓↓ hiyokode.hatenablog.com 今回は、ドイツ…

車椅子で2回目の日本一時帰国

Moin moin!(モイン モイン!) こんにちは! ドイツは夏休み明けに新学年が始まったり、 長男は新しい学校に進学したので新生活に慣れるまで バッタバタの毎日でした。気付いたらもう秋!! 今更ですが、夏休みに日本へ一時帰国してきた時のお話です。 2025…

電動車椅子、バッテリーの限界に挑む

Moin moin!(モイン モイン!) こんにちは! 私は普段、移動は電動車椅子に乗っています。 説明書では時速6㎞で、フル充電で20㎞まで走行が可能となっています。 近所のスーパー、通院、子供の送迎で主に使うのですが、 充電は毎日しなくても1週間から10日く…

ドイツで理学療法④ちょうど3年経過

Moin moin!(モイン モイン!) こんにちは! 2023年7月から通い始めた理学療法。 まだALSと判明する前から週2日ペースで通い、丸3年経ちました。 ずっと同じセラピストに診てもらっています。 ALSと分かって最初の理学療法では、 思わずセラピストの前で泣い…

ドイツで障害者手帳を申請⑥外来通院による交通費の返還

Moin moin!(モイン モイン!) こんにちは! 障害者手帳を再申請して半年後の2025年8月、 やっと新しい等級が出ました。 等級が変わったので、やっと駐車許可書の請求が通ったり、 他のにも申請できなかった事柄についても進められました。 前回までの記事は…

Kindleに4冊目の本を出しました(無料です)

Moin moin!(モイン モイン!) こんにちは! https://amzn.asia/d/0c8hwD6G 2025年11月にKindle本で①②巻、2026年1月に③巻を出した エッセイ4コマ漫画の続きを出しました! ④巻では、初めて車椅子で飛行機に乗った2年半ぶりの日本一時帰国の エピソードを中心…

安心を買う、旅行保険について

Moin moin!(モイン モイン!) こんにちは! 今日は海外旅行保険のお話。 ドイツは陸続きで国外に行けるので、 日本にいる時よりも海外へ行く機会が多くなります。 EU内でもドイツの保険証は使えないので、 我が家は海外旅行保険を年間契約しています。 保険…

虫垂炎で手術と入院⑦トフェルセン治療8週間ぶりに再開

Moin moin!(モイン モイン!) こんにちは! 退院して家に帰る前に、 本当は手術日にやるはずだった ALSのトフェルセン治療の相談をしてきました。 4週おきに腰から注射を打つ治療(髄注)なのですが、 すでに退院時点で5週間と1日が経過。 手術前は退院日に打…

虫垂炎で手術と入院⑥術後1カ月までの経過

Moin moin!(モイン モイン!) こんにちは! 無事に退院できましたが、 退院しても傷は痛いし、食欲も本調子ではないし、 お通じも下痢になったり便秘になったり。。。 1週間くらいはほとんど床に臥せていました。 でも食事量はドイツの病院食とは比べ物にな…

虫垂炎で手術と入院⑤再入院から退院

Moin moin!(モイン モイン!) こんにちは! 虫垂炎で緊急手術をしてから一度は退院したのですが、 イレウス(腸閉塞)になりかけて再入院になりました。 hiyokode.hatenablog.com 一夜明けて、入院2日目。 とにかく食べろと食事をガンガン出されるんですが、 …

虫垂炎で手術と入院④退院したけど再入院

Moin moin!(モイン モイン!) こんにちは! hiyokode.hatenablog.com 術後、腸の動きが悪いせいで 胃の膨満感と吐き気に悩まされましたが、 超スローペースでも少しずつ回復はしました。 術後4日(土曜日)で外科の先生から退院許可が出ました。 食事はすでに…

虫垂炎で手術と入院③術後の経過

Moin moin!(モイン モイン!) こんにちは! 虫垂炎の手術を受けることになりました。 救外に夕方到着し、検査をして、手術が始まったのは夜中の0時。 こんな真夜中にたくさんのスタッフが手術のために対応してくれて、 なんだか申し訳ない気持ちでいっぱい…

虫垂炎で手術と入院②大学病院の救急外来

Moin moin!(モイン モイン!) こんにちは! 虫垂炎、俗に言う盲腸になってしまい、 腹痛がひどくなってきてから5日が経過。 持病のALSがあるため、大学病院の救急外来に行くことに。 翌日にALSの治療のトフェルセンの予約もあったので、 かかりつけ医にもそ…

虫垂炎で手術と入院①病気の発覚まで

Moin moin!(モイン モイン!) こんにちは! しばらくブログを更新できなかった言い訳になりますが、 タイトルの通り、1月末に虫垂炎(いわゆる盲腸)になりました。 虫垂炎って、若い人がなるのだと思っていたら 若い人がなりやすいってだけで、全年齢で発症…

虫垂炎で手術と入院⓪トフェルセン治療延期

Moin moin!(モイン モイン!) こんにちは! しばらくタイトル通りの状況で ブログもXも更新が出来ませんでした。 やっと体調が落ち着いたので、 少しずつ再開していきます。よろしくお願いします。 まぁでも、落ち着いたと思ったら子どもは春休み突入だし、…

車の運転をやめてから1年経ちました

Moin moin!(モイン モイン!) こんにちは! 2024年12月に車の運転をやめて、電動車椅子へと移行しました。 あれから丸1年、車の運転はしていません。 しかし、免許は返納していません。 私はドイツの運転免許証を持っているのですが、 日本みたいに身分証明…

Kindleに3冊目の本を出しました(無料です)

Moin moin!(モイン モイン!) こんにちは! https://amzn.asia/d/26E6I1g 11月に出したKindle本(①②巻)の続きを出しました。 エッセイ4コマ漫画集です。 ③巻では、ブログに書いてきたトフェルセン治療について、 方法や副作用、治療して半年後の効果について…

雪の中での車椅子移動

Moin moin!(モイン モイン!) こんにちは! 新年からハンブルクは12年ぶりの大雪でした。 先週末からやっと雪も無くなって、普通に生活できるようになったのですが それまでは、雪は降り続けるし、気温も常に氷点下で雪が溶けない日々。 けれども外出する必…

電動車椅子生活が2年目になりました

Moin moin!(モイン モイン!) こんにちは! 2024年12月から乗っている電動車椅子。一年が経過しました。 hiyokode.hatenablog.com 主に近所の買い物やリハビリや子供の送迎について行く時に使っていますが、特に不調もなく乗っています。大体一日おき位の頻…

今の体の状態は?2025年末現在。

Moin moin!(モイン モイン!) こんにちは! 2025年ももう終わりですね。 なんでだろう、めちゃくちゃ早かったです。 2024年の方が、2度目の検査入院、神経・筋生検、 仕事を辞め、ALSと判明し、病状が進行し、 でもトフェルセン治療が始まり… 怒涛な一年だ…

トフェルセン治療の副作用対策その2

Moin moin!(モイン モイン!) こんにちは! 2024年8月から始まったトフェルセン治療。 最初の2回まで2週間おき、その後は4週間おきに 髄腔内注射をします。 内一度だけ日本へ帰国する都合で5週間あけて、 2025年12月現在で、合計19回打ちました。 (11回目…

Kindleに本を出しました(無料です)

Moin moin!(モイン モイン!) こんにちは! https://www.amazon.co.jp/dp/B0G32WGRK1 ブログに書いた記事、エックスに載せていた4コマ漫画を まとめて本にしました。 Kindleのアカウントとアプリがあれば 無料(0円)で読むことができます。 (インターネット…

車椅子ママ、子供との屋外レジャー

Moin moin!(モイン モイン!) こんにちは! 足の筋力低下に伴って歩行能力が低下してから なかなか家族でのおでかけや遊びが億劫になりました。 私がいるとお荷物だから、 夫と子供と3人で行ってもらうことも増えました。 その後、車椅子レンタルで一緒に外…

ドイツで障害者手帳を申請⑤車椅子マークの駐車場の許可書

Moin moin!(モイン モイン!) こんにちは! 障害者手帳を再申請して半年後の2025年8月、 やっと新しい等級が出ました。 それまでの記事はこちらから↓ hiyokode.hatenablog.com 新しい等級の記されたカードを申請して、 9月にやっとやっと車椅子駐車場の申請…

食事制限、一年気を付けてどうなった?

Moin moin!(モイン モイン!) こんにちは! ALS発症から2年9カ月。 確定診断から1年5カ月。 トフェルセン治療から1年経過。 確定診断の後から気を付けていた食生活。 どんなことを気にしていたかは、過去の記事にあります。 hiyokode.hatenablog.com 食事以…

ドイツで障害者手帳を申請④異議申し立ての結果

Moin moin!(モイン モイン!) こんにちは! 2024年1月にドイツで障害者手帳を申請し、 結果が出たのが2024年6月。(GdB50) 症状が悪化したことから再申請したのが2024年8月。 結果が出たのが2025年3月。(GdB70G) 結果が不服で異議申し立てをしたのが2025年4…

車椅子でお出かけ、どうしてる?

Moin moin!(モイン モイン!) こんにちは! 私は2024年5月から車椅子ユーザーになりました。 その時は自走式で家族の介助で主に使う目的でレンタルしました。 2024年12月から電動車椅子を使うようになりました。 歩行がかなり不安定になってきて、 家族がい…

ドイツで理学療法③患者になって思うこと

Moin moin!(モイン モイン!) こんにちは! 週に2日のペースでうけている理学療法。 私はドイツに渡る前は作業療法士として 働いていました。 自分がセラピーを受ける立場になって 色々思うことを、今日は書いていこうと思います。 hiyokode.hatenablog.com…

手や指の筋力低下①工夫や便利道具

Moin moin!(モイン モイン!) こんにちは! ALSの症状の出かたは、人によってそれぞれ違います。 難病情報センターのサイトによれば、 (1)上肢の筋萎縮と筋力低下が主体で、下肢は痙縮を示す上肢型(古典型) (2)構音障害、嚥下障害といった球麻痺が主体…