4コマ漫画
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 2024年8月から始めたトフェルセン治療。 治験では約半年（28週）でプラセボ群と 優位な差が見られたという結果があります。 大学病院の先生にもまず半年は続けてみようと言われました。 2024年末、7回接種が終わ…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 前回なかなかなぶっこみがあった記事はこちら。 hiyokode.hatenablog.com なかなか確定診断に至らず、 最終手段で、神経生検をすることになりました。 神経生検とは、神経を少し切りとって調べる検査です。 軽い…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 2023年7月から通い始めた理学療法。 まだALSと判明する前から週2日ペースで通い、丸3年経ちました。 ずっと同じセラピストに診てもらっています。 ALSと分かって最初の理学療法では、 思わずセラピストの前で泣い…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 私は普段、移動は電動車椅子に乗っています。 説明書では時速6㎞で、フル充電で20㎞まで走行が可能となっています。 近所のスーパー、通院、子供の送迎で主に使うのですが、 充電は毎日しなくても1週間から10日く…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 2024年は私の病がALSと判明し、病気と向き合い、 大事な私の家族のために時間を費やしてきました。 ALS(筋萎縮性側索硬化症)は進行性の難病です。 私の場合、 手伝ってくれる家族や親族は全員日本。 私も夫も長く…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 2023年12月頃。発症から約1年。 症状が進んだことで、転ぶことがかなり増えました。 そこで理学療法士と相談し、杖を使うことに。 おすすめされたのが、ノルディックウォーク用。 福祉用具ではなく、スポーツ用品…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ ドイツは夏休み明けに新学年が始まったり、 長男は新しい学校に進学したので新生活に慣れるまで バッタバタの毎日でした。気付いたらもう秋！！ 今更ですが、夏休みに日本へ一時帰国してきた時のお話です。 2025…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 前回の記事で、確定診断が出て、 診断名がALSになりました。 hiyokode.hatenablog.com 帰りのバスや電車では、 ずーっとスマホでALSについて検索。 子供を保育園に迎えに行って、 習い事の待ち時間。 ずーっとス…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 2024年8月から始まったトフェルセン治療。 最初の2回まで2週間おき、その後は4週間おきに 髄腔内注射をします。 内一度だけ日本へ帰国する都合で5週間あけて、 2025年12月現在で、合計19回打ちました。 （11回目…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 私が体の異変に気付いたのは、2023年始まってすぐでした。 あれ？足の指が動かない？ 動かないと言っても軽いグーパーはできていました。 ただ、ちょっと動き(特に指を開く)が悪いなぁ…と。 もともと足の指は上手…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 前回の記事で、ナナ・ホルトさんの本を頼りに 生活習慣を変えてきたという話をしました。 今回は私の実践記録を書いていきます。 一番大きく変わったのは、食事。 ☆グルテンフリー ☆乳製品フリー(豆乳、アーモン…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ しばらくブログを更新できなかった言い訳になりますが、 タイトルの通り、1月末に虫垂炎(いわゆる盲腸)になりました。 虫垂炎って、若い人がなるのだと思っていたら 若い人がなりやすいってだけで、全年齢で発症…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 生検で切ったはいいけど、8針縫った傷が2カ所。 感染症をおこさないよう洗浄や消毒、 傷がふさがったら抜糸が必要になります。 でも、オペをした大学病院では 「消毒してバンドエイド張り替えてね。」 「1週間経…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 虫垂炎の手術を受けることになりました。 救外に夕方到着し、検査をして、手術が始まったのは夜中の0時。 こんな真夜中にたくさんのスタッフが手術のために対応してくれて、 なんだか申し訳ない気持ちでいっぱい…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 2024年8月に開始したトフェルセン治療。 治療を続けて1年後の経過を書いていきます。 最初の1年間で14回の投与をしました。 hiyokode.hatenablog.com 2025年3月頃までは 順調にニューロフィラメントの値が減って…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 2025年ももう終わりですね。 なんでだろう、めちゃくちゃ早かったです。 2024年の方が、2度目の検査入院、神経・筋生検、 仕事を辞め、ALSと判明し、病状が進行し、 でもトフェルセン治療が始まり… 怒涛な一年だ…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 障害者手帳を再申請して半年後の2025年8月、 やっと新しい等級が出ました。 等級が変わったので、やっと駐車許可書の請求が通ったり、 他のにも申請できなかった事柄についても進められました。 前回までの記事は…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 少し期間が開いてしまいましたが、 ドイツの病院について語るシリーズ第3弾です。 前回はバリアフリーなのにバリアフリーじゃない ドイツの病院について書きました。↓↓↓ hiyokode.hatenablog.com 今回は、ドイツ…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 足に問題が出てから、やっと医者に診てもらいました。 この時点でもう4月末。約3か月経過。 しかし、かかりつけ医(一般内科)では詳しい検査ができず、 すぐに神経内科に紹介状を書いてくれました。 しかも、早く…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 2024年1月(発症から約1年)、症状が進行してきて、 障害者手帳を申請することにしました。 ドイツ語ではSchwerbehindertenausweisと言います。 手帳というより、カードです。 歩くのがかなりつらくなってきて、 自…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 前回の記事はこちら。 hiyokode.hatenablog.com 2024年3月6日の火曜日。 昨日急遽延期になったオペ。今日こそは！ 朝6時半に看護師さんに手術着に着替えるよう起こされました。 下着も何もつけず、布一枚で7時に…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 2024年4月19日。 神経生検と筋生検から5週間後。 結果を聞くために大学病院へ。 診察の前にいつもの神経伝導速度検査と筋電図検査。 相変わらず、何度やっても本当に痛かった。。。 頬と腰に針刺されたのが本当に…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 私のALSの症状で一番強く出ているのが 手足の筋力低下です。 神経細胞に異常なタンパク質が蓄積することで 神経細胞が死んでしまうため 筋肉を動かすことが出来ず、筋力低下を起こします。 なので、筋肉に問題が…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ hiyokode.hatenablog.com 術後、腸の動きが悪いせいで 胃の膨満感と吐き気に悩まされましたが、 超スローペースでも少しずつ回復はしました。 術後4日(土曜日)で外科の先生から退院許可が出ました。 食事はすでに…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 虫垂炎で緊急手術をしてから一度は退院したのですが、 イレウス(腸閉塞)になりかけて再入院になりました。 hiyokode.hatenablog.com 一夜明けて、入院2日目。 とにかく食べろと食事をガンガン出されるんですが、 …
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ ドイツの病院について第4弾です。 前回までのお話はこちら↓↓↓ hiyokode.hatenablog.com 40代になって、体にガタがきたり、老眼になったり、 健康に不安になることが増えました。 先日、久しぶりに婦人科検診に行…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 2023年に始まった足先の異変。 4月、寒い時期は終わってもまったく治らないし これはおかしい！ やっと医者に診てもらおうと決意。 でも、どこで診てもらう？？ ドイツではかかりつけ医(Hausarzt)の制度がありま…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 前回の記事はこちら。 hiyokode.hatenablog.com 急に決まった検査入院。 ついて早々に手首に点滴ルートを確保。 そして医師の診察。 初日はそれだけで終了しました。 翌日、最初の検査は、神経伝導速度検査。 ド…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 前回の記事はこちら。 hiyokode.hatenablog.com ドイツの病院での入院ってどんな感じなのか？ ドイツの健康保険は公的(Gesetzlich)と私的(Privat)とあり、 一般的には公的保険を使っている人が多いです。 私も公…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 前回の記事はこちら。 hiyokode.hatenablog.com 予定していた検査がすべて終わり、 最後の1日は結果を待つだけでした。 検査入院でついた診断は、 「ギランバレー症候群による末梢神経の軸索損傷」 でした。 2022…
