Moin moin！(モイン モイン！)
こんにちは！
2024年4月19日。
神経生検と筋生検から5週間後。
結果を聞くために大学病院へ。
診察の前にいつもの神経伝導速度検査と筋電図検査。
相変わらず、何度やっても本当に痛かった。。。
頬と腰に針刺されたのが本当に怖かった。。。
前回(2月)、手に異常波形はなかったけど、
今回は明らかに左手に異常波形が出ていると。
やっぱり自分で感じた異変は
勘違いじゃなかったんだな。
親指の付け根の膨らんだ筋肉(母指球)が、
明らかに痩せてきている。
両方ともだけど、特に左手。
私の今までの経験だと、
手足に力が入らなかったり動きが悪かったりしても、
検査上に表れるにはある程度進行しないと
異常にならないんじゃないかな。
足も手も、検査結果に表れる前に
「あれ？動きおかしいかも？」と思うのが先だった。
検査後、診察は初めて会った若いドクター。
座って早々に、
「生検の結果は異常なし。診断名はALSです。」
「え。(私のドイツ語の聞き取り間違ってないよね？)」
「ニューロフィラメントの値がかなり高く、
90％以上の確率でALSです。」
「…」
以下、頭真っ白で聞き取れず。
検査入院中、
多分ALSでは無いと思うと、回診で言われていました。
まさかまさか自分がALSとは。
信じられませんでした。
ニューロフィラメントについて説明してくれたけど
何も頭に入ってこない。
単語が難しくて英語で説明してくれたけど
何も頭に入ってこない。
ALSは遺伝性の可能性もあるから、
採血して遺伝子検査をすることに。
筋力や腱反射など簡単な身体検査もした。
ドイツで唯一使えるALS治療薬、
Rilusole(リルゾール＝神経細胞を保護する薬)を処方された。
2週間に一回、肝臓の値を家庭医で見てもらうこと。
3ヵ月後にまた受診して。
今後の受診は大事な話も多いから、
ご主人も連れてくるように。
淡々としたあっけない診察時間でした。
20分くらいで診察室から出て、
病院のロビーで一人で泣きました。
しばらくロビーの椅子から立てませんでした。
告知って、
こんなに簡単にされるものなのね。
もっとシリアスかと思っていた。
ドラマ見すぎかな。
こんなにもそれは晴れているのに
私の心は大雨でした。
それではまた！
Tschüss！(チュース！)
