als ALS -妻で母で日本人で障害者である私の日常-

ドイツ在住。ALS(筋萎縮性側索硬化症)になりました。

病気になったら仕事はどうする?

Moin moin!(モイン モイン!)

こんにちは!

 

 

今日は発症前にしていた

仕事について書こうと思います。

ドイツに渡る前は作業療法士だったのですが、

それは以前書いたので今回は割愛します。

病気になりながらも、どう働いていたのかを

書こうと思います。

 

 

私は、ドイツの日本人学校で幼稚園児たち(3から5歳)に

週に1回日本語を教える仕事をしていました。

子供達と遊んだり、子供達の着替えやトイレのお手伝いをしたり、

子供達と歌ったり踊ったり。。。

体を使う内容が多い仕事でした。

 

 

2023年夏(発症から半年)のうちは

両足に装具を付けていれば仕事はできていました。

2023年冬(発症から10か月から1年くらい)には

何かにつかまらないと立っているのがつらくなってきました。

かがんで子供と目線を合わせたり、

子供のお世話をするのがかなりつらくなってきました。

突然子供に抱き着かれたりすると転びそうになったり、

抱っこをせがまれても座らないと持ち上げられなかったり、

出来ないことがどんどん増えてきました。

 

装具や杖はなるべく子供や保護者の方々には

見られないように心がけていました。

それらを見ることで心配になる保護者も

いるんじゃないかと思って。

でも冬には隠すことも出来ないくらいに

足の力が落ちてきてしまったのですが。

 

 

通勤には、車で45分運転していました。

だんだんと、長い運転で足の筋肉がつってしまったり、

ブレーキを長く踏んでいると足が疲れてしまうことが増え、

発症から10か月頃に電車とバスに変更しました。

電車とバスだと最寄り駅から歩くのが10分以上歩くのがつらく、

全部で1時間半の通勤時間になったのも大変でした。

 

2024年2月に検査入院、

3月に神経生検をして長期休養が必要になった時に、

ちょうど学校も年度が終わってキリがいいので、退職しました。

 

修了式の日は、神経生検も終わって退院していたので、

ロフスト杖をついて、お別れ会には参加しました。

ちゃんと子供達や親御さんにも最後の挨拶ができたので、

辞める踏ん切りもつきました。

 

その後は、無職。

オンラインで日本語を教えようかとも

思ったのですが、

この後、自分の病気が判明して

それどころでは無くなりました。

 

もっと勤務場所が近かったり、

年齢の大きい子どもを教えていたら

続けられたかもしれませんが。。。

病気を負いながら仕事を続けるのは、

本当に大変だなと思いました。

 

 

それではまた!

Tschüss!(チュース!)