発症3年目
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 2024年12月に車の運転をやめて、電動車椅子へと移行しました。 あれから丸1年、車の運転はしていません。 しかし、免許は返納していません。 私はドイツの運転免許証を持っているのですが、 日本みたいに身分証明…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ https://amzn.asia/d/26E6I1g 11月に出したKindle本(①②巻)の続きを出しました。 エッセイ4コマ漫画集です。 ③巻では、ブログに書いてきたトフェルセン治療について、 方法や副作用、治療して半年後の効果について…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 2024年12月から乗っている電動車椅子。一年が経過しました。 hiyokode.hatenablog.com 主に近所の買い物やリハビリや子供の送迎について行く時に使っていますが、特に不調もなく乗っています。大体一日おき位の頻…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 2025年ももう終わりですね。 なんでだろう、めちゃくちゃ早かったです。 2024年の方が、2度目の検査入院、神経・筋生検、 仕事を辞め、ALSと判明し、病状が進行し、 でもトフェルセン治療が始まり… 怒涛な一年だ…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 2024年8月から始まったトフェルセン治療。 最初の2回まで2週間おき、その後は4週間おきに 髄腔内注射をします。 内一度だけ日本へ帰国する都合で5週間あけて、 2025年12月現在で、合計19回打ちました。 （11回目…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 足の筋力低下に伴って歩行能力が低下してから なかなか家族でのおでかけや遊びが億劫になりました。 私がいるとお荷物だから、 夫と子供と3人で行ってもらうことも増えました。 その後、車椅子レンタルで一緒に外…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 障害者手帳を再申請して半年後の2025年8月、 やっと新しい等級が出ました。 それまでの記事はこちらから↓ hiyokode.hatenablog.com 新しい等級の記されたカードを申請して、 9月にやっとやっと車椅子駐車場の申請…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ ALS発症から2年9カ月。 確定診断から1年5カ月。 トフェルセン治療から1年経過。 確定診断の後から気を付けていた食生活。 どんなことを気にしていたかは、過去の記事にあります。 hiyokode.hatenablog.com 食事以…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 2024年1月にドイツで障害者手帳を申請し、 結果が出たのが2024年6月。(GdB50) 症状が悪化したことから再申請したのが2024年8月。 結果が出たのが2025年3月。(GdB70G) 結果が不服で異議申し立てをしたのが2025年4…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 私は2024年5月から車椅子ユーザーになりました。 その時は自走式で家族の介助で主に使う目的でレンタルしました。 2024年12月から電動車椅子を使うようになりました。 歩行がかなり不安定になってきて、 家族がい…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 週に2日のペースでうけている理学療法。 私はドイツに渡る前は作業療法士として 働いていました。 自分がセラピーを受ける立場になって 色々思うことを、今日は書いていこうと思います。 hiyokode.hatenablog.com…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ ALSの症状の出かたは、人によってそれぞれ違います。 難病情報センターのサイトによれば、 (１)上肢の筋萎縮と筋力低下が主体で、下肢は痙縮を示す上肢型（古典型） (２)構音障害、嚥下障害といった球麻痺が主体…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 前回の記事でドイツの病院では車椅子利用やは まず玄関を通るのも一苦労っていう話を書きました。 今回は病院ってバリアフリーだと思ってる人多いけど、 本当にそう？！という実体験を書いていこうと思います。 h…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 夏休みはイタリアのシチリア島へ行ってきました。 2025年3月に初めて車椅子を利用して 日本へ一時帰国した経験があったので、 今回の飛行機での旅も、勝手が分かっていて安心でした。 hiyokode.hatenablog.com 今…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ ALSになってドイツの病院にかかることが多くなった私。 ドイツは病院が２種類あります。 ひとつはKrankenhaus。日本でいう総合病院や大学病院。 もうひとつはPraxis。日本でいうクリニックなどの個人医院。 クリ…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 2024年8月に開始したトフェルセン治療。 治療を続けて1年後の経過を書いていきます。 最初の1年間で14回の投与をしました。 hiyokode.hatenablog.com 2025年3月頃までは 順調にニューロフィラメントの値が減って…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 今日は医療費にまつわるお話。 ドイツも日本と同じ国民皆保険制度です。 ドイツの健康保険については以前記事を書きました。 hiyokode.hatenablog.com ドイツはそんな健康保険の仕組みなので、 基本的には1回あた…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ ドイツには古い建物も多いのですが、 もちろん古いとバリアフリー化はしていません。 子供達の小学校に行く用事もあるのですが、 通っている小学校は創立100年以上。 校舎は1910年に建てられて、 ハンブルクの指…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 約2週間、夏休みでドイツからイタリアへ旅行に行っていました。 イタリアは南にあるシチリア島へ行ってきました。 理学療法士(PT)と相談して持ち込んだ 海やプールでの下垂足対策用のテーピング。 使ってみた結果…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 前回はドイツでうけた2年間の ALS(四肢筋力低下)に対する理学療法について書きました。 hiyokode.hatenablog.com 日々の訓練以外にも何か困った時、 解決法を理学療法士(PT)に相談することもあります。 今年の夏…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 私は2023年7月から理学療法を週2回(1回20分)受けています。 約2年間、同じクリニック、セラピストに担当してもらっています。 しかし、ALSは症状がだんだん進行する病。 その都度、理学療法の内容も変わっていき…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ ドイツにも日本と同じように介護保険があります。 何度かドイツに介護保険に関しての記事を過去に書いています。 hiyokode.hatenablog.com 現在の私のドイツの介護度は2。 介護保険を利用したサービスは利用して…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 2024年8月にした障害者手帳の再申請。 半年後の2025年3月末に結果が来ました。 GdB70のG 結果に不服があれば 1カ月以内に異議申し立てができます。 過去の障害者手帳の申請の様子はこちら。 hiyokode.hatenablog.…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 車椅子利用者になって バスや電車に乗るのが億劫になりました。 杖と装具で歩行していた時は バスと電車で遠くの友達に会いに行ったり、 都会のアジアスーパーまで行ったりしていたけど。 億劫になってしまう大き…
Moin moin！(モインモイン！) こんにちは！ 2023年5月から6月。 足に症状が出始め、1回目の検査入院が終わった後に 短期集中リハビリに通っていました。 まだALSとの診断も受けておらず、 ギランバレー症候群だと診断を受けていた頃です。 過去の記事はこち…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 前回までで5回(準備を含めると7回)に渡り、 初めての車椅子で日本帰国について書いてきました。 今回で最終回です。 四コマ漫画とともに書いていきます。 hiyokode.hatenablog.com 帰国前は日本にいる家族や友達…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 前回は、日本の車椅子駐車場のありがたさと 大型店舗だからってエレベーターがあるとは 限らない話を書きました。 今回は、車椅子で新幹線に乗った話です。 hiyokode.hatenablog.com 切符をインターネットで買お…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 前回は長い乗り継ぎ時間の末、 やっとドイツから日本に到着して 早速、実家で困難に苛まれました。 今回は久々の日本で外出して 思ったことを書いていこうと思います。 hiyokode.hatenablog.com 2年半待ち望んだ…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 前回は初めての長距離飛行機で 車椅子をレンタルして帰国した話を書きました。 hiyokode.hatenablog.com キャンセルと変更をしまくった航空券は なるべく差額が出ないように調整してもらった結果、 乗り継ぎ時間…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 2年半ぶりのドイツから日本への一時帰国。 前回は障害者として初めて長距離の飛行機に乗るので、 事前の準備や申請のことを書きました。 今回は空港に到着してから、 実際に車椅子レンタルで移動をした話です。 h…
