als ALS -妻で母で日本人で障害者である私の日常-

ドイツ在住。ALS(筋萎縮性側索硬化症)になりました。

ドイツでのALS事情

Moin moin!(モイン モイン!)

こんにちは!

 

 

 

日本では指定難病になっているALS。

ドイツでは特にそういったカテゴリーはありません。

その背景は、医療保険の違いだと思います。

日本もドイツも国民皆保険ですが、

ドイツの健康保険は日本よりも自己負担額が安いです。

もちろんその分、保険料は高いのですが。

だから、医療費助成が基本的には必要ありません。

もちろん、自己負担の高い治療もあるので全てには言えません。

 

 

私が今まで自己負担してきたのは、

レンタルしている車椅子、10ユーロ(払い切り)

レンタルしている電動車椅子、10ユーロ(半年ごと※2025年8月追記)

両足の装具の代金、片方10ユーロ(払い切り)

装具を壊して作り直し、片方10ユーロ(払い切り)

飲み薬(リルゾール)は約6週間分で10ユーロ

理学療法は10回(週2回なので1ヵ月位)だいたい55ユーロ

入院したら1泊20ユーロ(2日分の食事代のみ)

入院の治療費や検査費などはすべて保険会社が負担。

短期集中リハビリは1日10ユーロ×18回だったので180ユーロ

(2023年にうけて、2025年に請求がきました。。。)

入院時の交通費も保険会社が負担。(一部自己負担)

慢性疾患の自己負担金払い戻し制度

(Zuzahlungsbefreiung)があるので、

世帯収入によって返金されたり、自己負担金免除もありえます。

 

医療保険の他にも、ドイツも介護保険があります。

ドイツの介護保険は、受給時の年齢は関係なく、

医療保険を払っている障害者はすべて対象となります。

ドイツの介護保険については

また今度、他の記事に書こうと思います。

 

 

日本の人口は約1億2千万人。(2023年、世界銀行より)

ドイツの人口は約8000万人。(2023年、世界銀行より)

 

日本で1年間に新たにALSにかかる人は人口10万人辺り平均2.2人。

令和2年度で、1万人以上の方が医療受給者証を所持しています。

(難病指定センターより)

ドイツでは現在6000人から8000人の患者がおり、

毎年約2000人の人が新たに診断されています。

(Charité – Universitätsmedizin Berlinのホームページより)

 

日本とドイツで男女比や発症年齢には大きな差はありません。

男女比は男性にやや多く、発症年齢は50~70代に多いです。

 

私が月に1回通っている大学病院の神経内科には

約30人のALS患者がいると聞きました。

ハンブルクの人口は約200万人。

10年以上住んでいて、ALSの人に会ったことはありません。

日本人、ドイツ人の友達に話しても

ALSを知っている人はほとんどいませんでした。

 

日本にもドイツにもALSの患者・家族会、研究機関、

様々な協会があります。

そのようなグループと連絡を取るのも

病気を知る上では大切なことと思います。

私も実際、確定診断を受けた後に

日本ALS協会へこの先どうしたらいいのか、

相談にのってもらいました。

とても丁寧な返信をいただけて、

先輩方の言葉は道しるべとなりました。

 

als-deutschland.de

 

alsjapan.org

 

 

私のブログも誰かの一助となれれば幸いです。

 

 

それではまた!

Tschüss!(チュース!)