Moin moin!(モイン モイン!)
こんにちは!

日本では指定難病になっているALS。
ドイツでは特にそういったカテゴリーはありません。
その背景は、医療保険の違いだと思います。
日本もドイツも国民皆保険ですが、
ドイツの健康保険は日本よりも自己負担額が安いです。
もちろんその分、保険料は高いのですが。
だから、医療費助成が基本的には必要ありません。
もちろん、自己負担の高い治療もあるので全てには言えません。

私が今まで自己負担してきたのは、
レンタルしている車椅子、10ユーロ(払い切り)
レンタルしている電動車椅子、10ユーロ(半年ごと※2025年8月追記)
両足の装具の代金、片方10ユーロ(払い切り)
装具を壊して作り直し、片方10ユーロ(払い切り)
飲み薬(リルゾール)は約6週間分で10ユーロ
理学療法は10回(週2回なので1ヵ月位)だいたい55ユーロ
入院したら1泊20ユーロ(2日分の食事代のみ)
入院の治療費や検査費などはすべて保険会社が負担。
短期集中リハビリは1日10ユーロ×18回だったので180ユーロ
(2023年にうけて、2025年に請求がきました。。。)
入院時の交通費も保険会社が負担。(一部自己負担)
慢性疾患の自己負担金払い戻し制度
(Zuzahlungsbefreiung)があるので、
世帯収入によって返金されたり、自己負担金免除もありえます。
医療保険の他にも、ドイツも介護保険があります。
ドイツの介護保険は、受給時の年齢は関係なく、
医療保険を払っている障害者はすべて対象となります。
ドイツの介護保険については
また今度、他の記事に書こうと思います。

日本の人口は約1億2千万人。(2023年、世界銀行より)
ドイツの人口は約8000万人。(2023年、世界銀行より)
日本で1年間に新たにALSにかかる人は人口10万人辺り平均2.2人。
令和2年度で、1万人以上の方が医療受給者証を所持しています。
(難病指定センターより)
ドイツでは現在6000人から8000人の患者がおり、
毎年約2000人の人が新たに診断されています。
(Charité – Universitätsmedizin Berlinのホームページより)
日本とドイツで男女比や発症年齢には大きな差はありません。
男女比は男性にやや多く、発症年齢は50~70代に多いです。
私が月に1回通っている大学病院の神経内科には
約30人のALS患者がいると聞きました。
ハンブルクの人口は約200万人。
10年以上住んでいて、ALSの人に会ったことはありません。
日本人、ドイツ人の友達に話しても
ALSを知っている人はほとんどいませんでした。
日本にもドイツにもALSの患者・家族会、研究機関、
様々な協会があります。
そのようなグループと連絡を取るのも
病気を知る上では大切なことと思います。
私も実際、確定診断を受けた後に
日本ALS協会へこの先どうしたらいいのか、
相談にのってもらいました。
とても丁寧な返信をいただけて、
先輩方の言葉は道しるべとなりました。
私のブログも誰かの一助となれれば幸いです。
それではまた!
Tschüss!(チュース!)