ドイツ
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 週に2日のペースでうけている理学療法。 私はドイツに渡る前は作業療法士として 働いていました。 自分がセラピーを受ける立場になって 色々思うことを、今日は書いていこうと思います。 hiyokode.hatenablog.com…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ ALSの症状の出かたは、人によってそれぞれ違います。 難病情報センターのサイトによれば、 (１)上肢の筋萎縮と筋力低下が主体で、下肢は痙縮を示す上肢型（古典型） (２)構音障害、嚥下障害といった球麻痺が主体…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 前回の記事でドイツの病院では車椅子利用やは まず玄関を通るのも一苦労っていう話を書きました。 今回は病院ってバリアフリーだと思ってる人多いけど、 本当にそう？！という実体験を書いていこうと思います。 h…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ ALSになってドイツの病院にかかることが多くなった私。 ドイツは病院が２種類あります。 ひとつはKrankenhaus。日本でいう総合病院や大学病院。 もうひとつはPraxis。日本でいうクリニックなどの個人医院。 クリ…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 2024年8月に開始したトフェルセン治療。 治療を続けて1年後の経過を書いていきます。 最初の1年間で14回の投与をしました。 hiyokode.hatenablog.com 2025年3月頃までは 順調にニューロフィラメントの値が減って…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 今日は医療費にまつわるお話。 ドイツも日本と同じ国民皆保険制度です。 ドイツの健康保険については以前記事を書きました。 hiyokode.hatenablog.com ドイツはそんな健康保険の仕組みなので、 基本的には1回あた…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ ドイツには古い建物も多いのですが、 もちろん古いとバリアフリー化はしていません。 子供達の小学校に行く用事もあるのですが、 通っている小学校は創立100年以上。 校舎は1910年に建てられて、 ハンブルクの指…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 前回はドイツでうけた2年間の ALS(四肢筋力低下)に対する理学療法について書きました。 hiyokode.hatenablog.com 日々の訓練以外にも何か困った時、 解決法を理学療法士(PT)に相談することもあります。 今年の夏…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 私は2023年7月から理学療法を週2回(1回20分)受けています。 約2年間、同じクリニック、セラピストに担当してもらっています。 しかし、ALSは症状がだんだん進行する病。 その都度、理学療法の内容も変わっていき…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ ドイツにも日本と同じように介護保険があります。 何度かドイツに介護保険に関しての記事を過去に書いています。 hiyokode.hatenablog.com 現在の私のドイツの介護度は2。 介護保険を利用したサービスは利用して…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 2024年8月にした障害者手帳の再申請。 半年後の2025年3月末に結果が来ました。 GdB70のG 結果に不服があれば 1カ月以内に異議申し立てができます。 過去の障害者手帳の申請の様子はこちら。 hiyokode.hatenablog.…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 車椅子利用者になって バスや電車に乗るのが億劫になりました。 杖と装具で歩行していた時は バスと電車で遠くの友達に会いに行ったり、 都会のアジアスーパーまで行ったりしていたけど。 億劫になってしまう大き…
Moin moin！(モインモイン！) こんにちは！ 2023年5月から6月。 足に症状が出始め、1回目の検査入院が終わった後に 短期集中リハビリに通っていました。 まだALSとの診断も受けておらず、 ギランバレー症候群だと診断を受けていた頃です。 過去の記事はこち…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 2年半ぶりのドイツから日本への一時帰国。 前回は障害者として初めて長距離の飛行機に乗るので、 事前の準備や申請のことを書きました。 今回は空港に到着してから、 実際に車椅子レンタルで移動をした話です。 h…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 前編では、障害者になって旅行をした時に 注意したことや困ったことを書きました。 今回は、ドイツ国内練習旅行の後編です。 宿泊先でのこと、ドルトムントでのことについて 書いていきます。 hiyokode.hatenablo…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 2024年夏に日本へ一時帰国の予定でしたが 思いがけずトフェルセン治療が開始されたので、 2025年春まで延期することにしました。 ドイツから日本への移動。 健康な時でも準備や段取りなどが大変なのに 今回は初め…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 私のALSの症状で一番強く出ているのが 手足の筋力低下です。 神経細胞に異常なタンパク質が蓄積することで 神経細胞が死んでしまうため 筋肉を動かすことが出来ず、筋力低下を起こします。 なので、筋肉に問題が…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 今日は作業療法でどんなことをやったのか、 書いていこうと思います。 hiyokode.hatenablog.com 準備運動にはパラフィンパックで手を温め、 関節可動域訓練で親指を中心に動かしてもらいます。 特に痛みのあるCM…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 2025年2月から週1～2回の頻度で始まった作業療法。 手指の機能訓練、便利な自助具の紹介、自主トレ指導が 主なメニューです。 hiyokode.hatenablog.com パラフィンパックという、 温めて溶けた蝋で手を温めて、関…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 2025年になって、ALS発症から3年目に突入しました。 去年は左手だけだった手の症状が だんだん右手にも出てきたと感じています。 左の親指の母指球はかなり平たくなってしまい、 動きが悪くなってきて、 最近は親…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 2024年8月からトフェルセンを打ち続けているのですが、 ほぼ毎回の治療で副作用があります。 私の場合の副作用は、主に頭痛と腰痛です。 薬の副作用というより、腰椎穿刺の副作用な気がします。 hiyokode.hatenab…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 2024年5月に初めて介護保険を申請し、 介護度1の結果でした。 そこから約半年の2024年11月末。 体の動きも変わり、家事や身の回りの事で 出来ないことも増えたので、再申請することにしました。 hiyokode.hatenab…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 自分の病が予後が良くない病気と分かり、 お友達が勧めてくれたのが、委任状を作ることでした。 委任状は、ドイツ語ではVorsorgevollmachtと言います。 病院で治療が必要でも自分が意思疎通ができない状況の時 日…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 2024年クリスマス前に車の運転を完全にやめました。 発症から丸2年経過し、まだできると自分では思っていますが、 何かあってからでは遅いので。 もともと車の運転そんなに好きじゃなかったし！ (車屋社長の妻で…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ ドイツで障害者になった時、介護が必要になった時、 社会保障や福祉サービスをどう探したらいいのか。 私も分からなくて、何度も困りました。 そんな時、役所に無料介護相談室があると ドイツの病院で働く日本人…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 2024年8月から始めたトフェルセン治療。 治験では約半年（28週）でプラセボ群と 優位な差が見られたという結果があります。 大学病院の先生にもまず半年は続けてみようと言われました。 2024年末、7回接種が終わ…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 2024年8月9日 初めてのトフェルセン治療を受けました。 治療をしてくれる大学病院は 私がトフェルセンを使う初めての患者でした。 ハンブルクでは他に、他院で治験から参加してる SOD1型のALS患者が1人いるそうで…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 2024年7月 4月に確定診断を受けてから 3カ月に一度、大学病院で定期健診を受けることになりました。 4月にやった遺伝子検査の結果が返ってきました。 私のALSの型は、SOD1型で、 新薬トフェルセンの適応ありでし…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 自分がALSと分かってから、 病状の進行速度や経過、治療法、同じ境遇の人を 毎日検索しまくっていました。 トフェルセン(QUALSODY®) という新薬がアメリカで先に承認され、 日本でも承認にむけて動いていると 202…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 2024年6月末日、 次男のお友達のお母さんが亡くなりました。 46歳でした。 彼女とは3年前に保育園で知り合いました。 ドイツの保育園は日本みたいな年齢による区別がなく、 3歳から6歳までが同じ教室で一緒に過ご…
